История человека, который нашел новый подход к лечению своей болезни и помог не только себе, но и другим.

В медицинской школе Дэвида Файгенбаума прозвали «Зверем» — он был спортсменом и вдобавок славился исключительной интеллектуальной выносливостью. А потом все резко изменилось: его стала мучить необъяснимая усталость, через считаные недели начали отказывать органы. Доктора были озадачены и никак не могли поставить диагноз. Приходя в сознание, Дэвид молился о том, чтобы получить второй шанс: это было похоже на драматичную борьбу за овертайм в футболе.

Случилось чудо. Дэвид выжил — но лишь для того, чтобы вновь и вновь переживать рецидивы и стоять на пороге смерти. Как выяснилось, у него была одна из разновидностей крайне тяжелой и редкой болезни Кастлемана — что-то среднее между раком и аутоиммунным заболеванием. Когда, несмотря на назначение единственного разрабатываемого на тот момент лекарства от этой болезни, у Дэвида произошел очередной рецидив, он понял, что такими темпами медицина вряд ли успеет спасти ему жизнь. Именно поэтому он превратил отчаянную надежду на исцеление в конкретные действия. В промежутке между госпитализациями он проанализировал свою историю болезни и образцы крови, чтобы отыскать новый подход к лечению. С помощью родных, друзей и наставников он связался с другими врачами и пациентами, столкнувшимися с болезнью Кастлемана, и в итоге разработал амбициозный план — сообща составить список наиболее перспективных научных проблем и привлечь исследователей мирового уровня для их решения. Вместо того чтобы ждать, пока в науке сойдутся звезды, он решил выстроить звезды самостоятельно.

С тех пор прошло более пяти лет. Доктор Файгенбаум женился на девушке, которую любил со студенческих лет, и увидел плоды своего тяжелого труда. Найденное лечение помогает ему оставаться в состоянии ремиссии, а его новаторский подход к организации научного поиска стал образцом в области исследования редких заболеваний. Сейчас доктор Файгенбаум и его лаборатория распространяют свой подход на другие болезни, в том числе COVID19.

Эта невероятная история показывает, что может произойти, когда решимость, любовь, семья, вера и счастливая случайность сливаются воедино.

Одна из лучших нон-фикшен-книг 2019 года по версии Next Big Ideas Club.

От автора

Это история — о том, как я понял: в медицине нет никаких «помощников Санта-Клауса», и никто не готовит мне подарок, никто не принесет исцеления. Это история — о том, как я осознал: нельзя надеяться пассивно. Надежда — это осознанный выбор и сила. Надежда — это больше, чем высказать вселенной свое желание и ждать, когда оно исполнится. Надежда должна вдохновлять на действие. И если это действие касается медицины и науки, то с их помощью надежда может стать реальностью — более прекрасной, чем наши самые смелые мечты.

В конце концов, это история о смерти, которая, я надеюсь, сумеет рассказать вам о жизни.

<…> Я надеюсь, что к моменту выхода этой книги с последнего рецидива пройдет уже более пяти лет. Нет никаких гарантий, что так будет продолжаться и дальше, но я делаю все от меня зависящее, чтобы превращать надежду в реальность. Я не могу не думать о том, что для меня и моей семьи это очередной овертайм.

Для кого эта книга

Для всех любителей медицинских биографий и историй. Для тех, кому нравятся истории преодоления, стойкости и надежды.

Цитаты из книги

Довольно!
Дважды за три месяца я испытал что-то похожее на смерть. Я не мог смириться с такой жизнью от полусмерти до полусмерти. Довольно с меня незнания. Довольно надежд на то, что моим докторам повезет. Довольно того, что родные готовятся к моему уходу. Я решил вернуть себе власть над своей жизнью.

Иллюзия чуда
Я представлял, что над любой мировой проблемой прилежно трудится команда специалистов. Как Санта и его эльфы, исполняющие желания всех детей. Теперь пребывать в этом заблуждении стало невозможно. Сам Санта-Клаус смотрел мне в глаза и говорил, что лекарство в подарочной упаковке не материализуется.

Я взялся за работу
Я отверг веру в то, что у кого-то есть все ответы. Я больше не надеялся на готовые решения. Вместо того чтобы обратиться к волшебному, таинственному высшему авторитету, способному наделить меня знаниями, я стал читать книги, знакомиться с исследованиями, изучать белки. Я взялся за работу.

Границы раздвинулись
Я начал с попытки спасти собственную жизнь. Теперь же стараюсь спасти другие жизни. Будто бы границы моей души раздвинулись и соприкоснулись с душами многих людей. Я стал сильнее связан с остальными людьми, обрел чувство общей ответственности. Я получил невообразимо много.

Только бы успеть
Я делаю все, что в человеческих силах, чтобы до следующего рецидива успеть постичь тайны этой болезни. И когда — осмелюсь сказать «если» — он наступит, мне не о чем будет жалеть. Я дрался всеми доступными средствами. Я наслаждался каждой минутой своей погони за надеждой и жизнью.

Чувство смысла
Я считаю, что мне очень повезло в жизни. Не во всем, конечно — в отношении здоровья меня сложно назвать счастливчиком. Однако пережитое подарило мне спокойную уверенность в том, что, пока мои часы тикают, я максимально использую каждый свой день. Я обрел невероятное чувство смысла.

Об авторах

Дэвид Файгенбаум — ученый-медик, новатор, известный как «доктор, который вылечил себя сам», один из самых молодых в истории постоянных сотрудников Медицинской школы Пенсильванского университета. Он входит в один процент самых молодых получателей престижного гранта Национальных институтов здравоохранения США, является сооснователем и исполнительным директором Castleman Disease Collaborative Network (CDCN), а также заместителем директора Центра орфанных заболеваний Пенсильванского университета. Доктор Файгенбаум вошел в список 30 Under 30 журнала Forbes, был признан одним из лидеров здравоохранения журналом Becker’s Hospital Review, получил премию RARE Champion of Hope: Science организации Global Genes и в 2016 году стал одним из трех лауреатов премии Atlas Award, присуждаемой World Affairs Council of Philadelphia. Ранее доктор Файгенбаум был одним из основателей и руководителем Actively Moving Forward Support Network — некоммерческой организации, оказывающей поддержку переживающим горе студентам. Ему была посвящена статья на обложке The New York Times, он выступал в Good Morning America, Today Show, на CNN и в других телевизионных программах. Доктор Файгенбаум с отличием окончил бакалавриат Джорджтаунского университета, магистратуру Оксфордского университета, получил врачебный диплом в Медицинской школе Пенсильванского университета и степень MBA в Уортонской школе бизнеса. Был квотербеком в одной из команд Первого дивизиона Национальной ассоциации студенческого спорта и чемпионом штата в жиме лежа. Сейчас доктор Файгенбаум распространяет свой подход на другие болезни, в том числе COVID19: его лаборатория имеет большой опыт перепрофилирования лекарств, поэтому она собирает данные обо всех препаратах, используемых вне маркировки для лечения пациентов COVID19, структурирует эти данные и публикует их в интернете, чтобы исследователи и врачи могли быстро и легко получить доступ к ним. Параллельно лаборатория проводит повторный анализ и выявляет тенденции в различных исследованиях, чтобы создать иммунную карту COVID19, которая могла бы направлять терапевтические решения.